人工呼吸器の管理、経管栄養、たんの吸引、気管切開部のケアなど、日常的に医療的なサポートを必要とするお子さん(医療的ケア児)とそのご家族を地域で支えるための拠点として、各都道府県に「医療的ケア児支援センター」の設置が進められてきました。これは2021年9月に施行された「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」(医療的ケア児支援法)により、各都道府県の努力義務として位置づけられたものです。
2024年度から2025年度にかけて整備が加速し、2026年4月時点では、ほぼすべての47都道府県で設置が完了する見込みとなっています。これにより、これまで「どこに相談したらよいか分からない」と感じていたご家族にとって、地域での総合相談窓口がようやく出そろう段階に入ったといえます。
医療的ケア児支援センターの3つの役割
① 家族からの総合相談窓口
センターの最も基本的な役割は、医療的ケア児とそのご家族からの相談に応じることです。医療・保健・福祉・教育・就労など、ご家族が抱える困りごとは多岐にわたり、これまでは複数の窓口に個別に問い合わせる必要がありました。支援センターでは、看護師や社会福祉士などの専門職が配置され、複合的な相談を一か所で受け止める体制がとられています。診断直後の戸惑いから、就学・進学の節目、家族のレスパイト(休息)に関する相談まで、ライフステージに応じた相談に対応することが想定されています。
② 関係機関との連絡調整
医療的ケア児の支援には、医療機関、訪問看護ステーション、保健所、市区町村の障害福祉担当課、保育所、学校、児童発達支援・放課後等デイサービス事業所など、非常に多くの関係者が関わります。支援センターは、これらの関係機関のあいだに立ち、情報共有や連絡調整を行う役割を担います。たとえば「学校での医療的ケア体制をどう整えるか」「退院後にどの在宅サービスを組み合わせるか」といった課題に対し、関係者が個別に動くのではなく、センターを通じて一体的に検討できる仕組みが整いつつあります。
③ 受け入れ可能な事業所の情報集約
支援センターのもう一つの大きな役割は、地域の支援資源に関する情報を集約・提供することです。医療的ケア児を受け入れている児童発達支援・放課後等デイサービス事業所、看護職員が配置されている保育所、訪問看護や短期入所(ショートステイ)を提供する事業者など、地域ごとに受け入れ実績や条件は異なります。センターは、こうした地域の事業所情報や、支援者向け研修の開催情報なども整理し、ご家族や事業所からの問い合わせに応じて提供する窓口となっています。
保護者がセンターを活用するメリット
ご家族の立場からは、いくつかの実務的なメリットが期待されます。第一に、相談先が一本化されることで、何度も同じ説明を繰り返す負担が軽くなる可能性があります。第二に、「医療的ケア児を受け入れてくれる事業所が近隣にあるかどうか」という、これまで個別に問い合わせるしかなかった情報が、センターに集約されつつある点です。第三に、災害時や急な体調変化など緊急時に、地域の支援ネットワークを把握している窓口があること自体が、心理的な安心材料となります。もちろん、すべての地域で同じ水準のサービスがすぐに整うわけではありませんが、「相談してよい場所がある」と分かっていること自体に意味があると考えられます。
利用方法と問い合わせ先の探し方
支援センターの所在地や連絡先は、お住まいの都道府県のホームページ、または「医療的ケア児支援センター +(都道府県名)」で検索することで確認できます。利用方法は自治体によって異なりますが、多くの場合、電話相談、来所相談、オンライン相談などが用意されており、ご家族が直接連絡することができます。市区町村の障害福祉担当窓口や、現在利用中の相談支援専門員、主治医、訪問看護ステーションを通じて紹介してもらうことも可能です。費用は基本的に無料です。「相談するほどの内容かどうか分からない」という段階でも、まずは情報収集の入口として活用してみる、という使い方も想定されています。
ブロッサム発達パークの見解
医療的ケア児支援センターの整備が全国で出そろうことは、これまで分断されがちだった医療・福祉・教育の連携を、地域単位で立て直していく重要な節目になると私たちは受け止めています。同時に、ご家族が安心して子どもを預けられる児童発達支援・放課後等デイサービス事業所の存在は、地域支援を支える大切な要素のひとつです。ブロッサム発達パークでは、医療的ケア児の受け入れに前向きに取り組む事業所の情報をご家族が見つけやすくなるよう、検索性の向上や情報整理の充実を、引き続き進めてまいります。地域のセンターとあわせてご活用いただける情報源となれるよう、丁寧にアップデートを重ねていきます。
参照:こども家庭庁「医療的ケア児等とその家族に対する支援施策」/「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」(令和3年法律第81号)